L’histoire de ma petite fille

Je ne sais pas comment commencer, mais je sais avec certitude que nous avons besoin de votre aide.
Ioana Sabina est née le 31 Octobre 2008 à Bucarest. Elle avait  3,3 kilos
(7,3 lbs), score d'Apgar 9.
Je me souviens ce que j¹ai vécu des moments ce jour la, le 31st Octobre,
commencent avec les moments avant sa naissance jusqu'à la minute quand
Ioana a été amenée et je l'ai tenue dans mes bras pour la première fois.
J'ai été extrêmement heureux mais le soir, elle avait deja des problèmes. Les médecins ont fait ses analyses, et le resultat, vous l'avez ici:
- Canal atrioventriculaire commun, le type de Rastelli A
- Persistance du canal artériel persistant;
- Hypertension pulmonaire grave.

Je dois dire que avant sa naissance tout c'est déroulée sans problème.
Nous avons fait tous les tests médicaux à temps, ils ne pouvaient trouver
rien de mal avec la coeur de notre bébé.

Après le diagnostic, à 3 mois, elle a été sondé à l'Hôpital militaire
central à Bucharest. Après ca, nous sommes allés à l'Hôpital du Tg. Mures,
et après trois jours Sabina a contacté l'enterovirose. Après 3 jours,
rhinopharyngite.
Suite à un cathétérisme Ioana Sabina c'est la pneumonie.
Apres presque 3 mois a l'hopital nous sommes rentres a Bucarest.
Après une mois Ioana Sabina souffrait d'une chirurgie cardiaque à l'Hôpital du Tg. Mures. Le docteur Horatiu Suciu nous a dit il a été le pire des cas de canal atrioventriculaire commun pleine forme, tip Rastellii A (dans 120 cas sur lesquels il a opéré).
L'opération a réussi 70-80%.
On lui a fait une série de extubtion / intubation, tout cela parce qu'elle avait une hypertension artérielle pulmonaire sévère.
Ioana Sabina a passé deux semaines intubé et voila les complications deja.
Deux semaines plus tard nous avons été transférés à l¹Hôpital Marie Curie (Budimex-Bucharest). Ici nous avons été tenu deux semaines. Après l'endoscopie nous avons reçu un diagnostic:
glotto-subglotic stenosis grad 4 (postintubational).
Mais, malheureusement, l'opération ne peut pas etre effectue en Roumanie.
Le succès de l'opperation dépend de l'habileté du docteur.
Nous devons applique au formulair E112, presque inaccessible en Roumanie.
Pour la reussie de l'opperation, on aura besoin de deux opperations a Laussane (Suisse). Les coûts sont élevés(60000 euro).
Il me tremble les mains quand j'écris ces lignes.
Je ne sais pas comment tout ca va se developer.
Parfois on sais pas quoi faire, comment faire, comment penser.
Je sais qu'une chose: j'aime ma fille et je veux résoudre cette problemme du larinynx care pour l'instant elle ne peut ni respirer ni parler normalement.
Avec la canule Ioana Sabina ne peut émettre ni meme un son. Elle a parfois du mal à respirer.
A la maison, nous avons fait un coin, c'est presque un mini hopital avec touts les trucs dedans: masques de oxygene, des appareils, des tubes, tout ca.
c'est tres tres difficile...


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